Actividades del Máster

La teoría es muy importante para que todos avancemos en nuestra formación profesional y académica. Desde el máster, no sólo consideramos esto relevante, sino que le damos gran valor y apostamos por que nuestros alumnos trasladen todo lo que aprenden durante el mismo a la práctica. En el transcurso de la I Edición, los alumnos han podido ser partícipes de distintas actividades que han incrementado y enriquecido su formación en el ámbito de las enfermedades raras.

 

Clases prácticas

Distintas dinámicas han posibilitado a los alumnos poner en práctica todo lo que iban aprendiendo de las distintas asignaturas que cursaban, entre otros, hacer una simuación de cómo hacer entrevistas psicológicas a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familiares; vivir desde dentro un grupo de ayuda mutua; escuchar, compartir e intercambiar experiencias con personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familiares; talleres de sexualidad con diversidad sexual; y usar en clase distintos dispositivos de acceso que permiten la integración y mejoran la salud de las personas.

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Mesas Informativas

Los alumnos sensibilizaron sobre las enfermedades raras llegando a la sociedad, visibilizando y dando voz a las asociaciones de pacientes en distintas ocasiones por la ciudad de Sevilla.

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Organización de Jornadas

Los alumnos pasaron por la experiencia de organizar sus propias jornadas, en concreto, la IV Jornada de Psicología y Enfermedades Raras, desde su planificación, creación del programa, organización, ejecución y evaluación de la misma.

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Prácticas del Máster

Damos la oportunidad a los alumnos de que aprendan a manejar y utilizar las distintas herramientas con las que se pueden intervenir con las personas que tienen una enfermedad poco frecuente y sus familiares.

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Gracias a esto nuestros alumnos pudieron realizar las prácticas en 15 entidades de asociaciones de pacientes:

- Asociación Síndrome de Turner de Andalucía (ASTA).

- Red de padres solidarios.

- Asociación Española de Porfiria (AEP).

- Asociación Síndrome de Williams de Andalucía (ASWA).

- Asociación de Miastenia de España (ASME).

- Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ).

- Asociación Española de Esclerodermia (AEE).

- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

- Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi (AESRT).

- Asociación del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH).

- Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE).

- Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL).

- Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB).

- Asociación Duchenne Parent Project (DPP).

- Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI).

- Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FHP).

 

Acto Institucional - Día Mundial de las Enfermedades Raras

Asistencia por parte de los alumnos al Parlamento Andaluz de Sevilla celebrando junto a las instituciones y las asociaciones de pacientes el Dia Mundial de las Enfermedades Raras.

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Campaña de sensibilización

Los alumnos también han apoyado las distintas campañas de sensibilización promovidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de sumarse y formar parte de aquellas personas que buscan sensibilizar a los distintos agentes que rodean a las personas con enfermedades poco frecuentes, como son los profesionales, los futuros profesionales y a la sociedad en general.

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Actividades complementarias

Actividades complementarias que sirvieron de soporte y apoyo para sus actividades principales. Por ejemplo:

- Actividad de captación de fondos para ir al I Encuentro de Profesionales de la Psicología en Enfermedades Raras.

- Recogirda de firmas para apoyar la iniciativa legislativa popular que perseguía la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

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I Encuentro de Profesionales de la Psicología en ER (Burgos)

Gracias al esfuerzo que pusieron, al trabajo en grupo, pero sobre todo por su ilusión, los alumnos tuvieron la oportunidad de ir al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) al I Encuentro de Psicológos especializados en Enfermedades Raras.

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Asistencia a diversas jornadas y talleres formativos.

Los alumnos aprovecharon todas las oportunidades formativas que surgieron durante el transcurso del máster. Entre otros:

- VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

- Mesa redonda "Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes" (Universidad Pablo de Olavide).

- Taller sobre la culpa con Gregorio Armañanzas.

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