Conferencia Europlan II. MADRID 2014.

A través de 10 grupos de trabajo formados por 140 personas profesionales de los ámbitos públicos y privados analizaron los diez temas prioritarios en la atención social, sanitaria educativa y laboral de los 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Las conclusiones presentadas fueron remitidas a la administración como propuestas para establecer y fijar líneas de acción concretas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. Una de las principales conclusiones fue la de fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de CSUR para lograr abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes en base a las necesidades de los pacientes y sus familias. Además, se transmitió la necesidad de incluir una figura de vital importancia como es la del "gestor de casos", que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. También se incide en la necesidad de fortalecer la participación del paciente en el proceso de designación de los CSUR a través de los grupos de expertos del Comité de Designación y en el sistema de evaluación de los centros. 

Desde el ámbito del gobierno y la monitorización de los planes nacionales, se resaltó la necesidad de que el plan nacional en enfermedades raras recoja una partida presupuestaria, una asignación clara de tareas y responsabilidades, así como la creación de unos objetivos medibles elaborando indicadores de evaluación, la coordinación efectiva entre los agentes y el seguimiento de la ejecución de tareas. Con respecto a las fuentes de información, desde la Conferencia se solicitó a la administración el establecimiento de un organismo coordinador que aglutine y valide las fuentes existentes, así como el apoyo económico y difusión de las líneas de información que actualmente están en vigor como el Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras o Protocolo DICE-APER impulsado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

Además, se señaló la necesidad de seguir impulsando acciones en la sociedad que permitan medir y evaluar el grado de conocimiento en enfermedades poco frecuentes a nivel general.

 

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