Estudio ENSerio I

Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual, además del empobrecimiento familiar, ya que un 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad, esto junto con los viajes que las familias se ven obligadas a hacer a causa de diagnósticos inaceptables, retrasos....supone un alto impacto familiar, psicológico y económico.

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