‘Introducción al mundo laboral en jóvenes con atrofia del nervio óptico de Leber’, proyecto diseñado por psicólogas del máster IPIEPF.

La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) ha sido beneficiada de la II Convocatoria de Ayudas Osos PreciOsos de Carrefour en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Cuatro psicólogas, Sandra Álvarez, Ana Gutiérrez, Beatriz Falces y Nazareth Pareja, estudiantes del I Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes, han creado un taller sobre inserción laboral dirigido a jóvenes con atrofia del nervio óptico de Leber (NOHL). 

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El gobierno aprueba el Registro Estatal de Enfermedades Raras.

El pasado viernes 4 de diciembre, el Consejo de Ministros aprobó la elaboración de un Registro Estatal de Enfermedades Raras.

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FEDER publica nuevo libro: `FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo’

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado en el Senado, el 30 de noviembre, el libro ‘FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo’. Una obra que busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana, además de mostrar cómo las Enfermedades Raras han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad.

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Las Enfermedades Raras van al Cole

Escolares de Primero y Segundo de la Educación de Primaria han sido los destinatarios recientes del programa de concienciación “Las Enfermedades Raras van al Cole”. Promovido por la Federación Española de estas patologías, la actividad escolar apuesta por normalizar la visibilidad de las enfermedades poco  frecuentes desde el ámbito más cercano gracias a un equipo de jóvenes voluntarios encabezado por la psicóloga Ana Gutiérrez.

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FEDER: "El sistema actual no da cabida a las personas con enfermedades raras".

Hasta que una persona no es afectada por una enfermedad rara o no la padece alguien de su entorno, no se es consciente de las numerosas repercusiones que tiene sobre nuestra vida diaria y la calidad de vida.

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