III Encuentro de Familias de La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) en el CREER.

El III encuentro de familias de la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), celebrado del 30 de septiembre al 2 de octubre, se produjo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y en el cual pudieron asistir varias compañeras de nuestro máster.

Burgos acogió a unas 100 personas, entre afectados y familiares, en el III encuentro de familias de ASANOL en colaboración con el CREER. Entre sus distintas charlas para dar a conocer cómo convivir con esta enfermedad y compartir experiencias, se han presentado los resultados del proyecto ‘Introducción al mundo laboral en jóvenes con atrofia del nervio óptico de Leber’ y también los resultados del proyecto ‘Primer Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Madres’ de ASANOL.

En primer lugar, El proyecto ‘Introducción al mundo laboral en jóvenes con neuropatía del nervio óptico de Leber’ fue desarrollado por cuatro psicólogas del máster y se hizo posible gracias a la II Convocatoria de Ayudas Osos PreciOsos de Carrefour (más información aquí). Los resultados del mismo fueron explicados por nuestras compañeras Beatriz Falces Prieto y Sandra Álvarez-Rementería Burgos, en representación de las otras compañeras que colaboraron en el proyecto, Nazareth Pareja Gil y Ana Gutiérrez Díaz. En esta charla contaron sus impresiones, las sesiones que tuvieron y los objetivos que persiguieron, en donde hablaron de la inteligencia emocional, la autoestima, las técnicas de empleabilidad, las herramientas on-line, la importancia del apoyo social, conocer las limitaciones externas; y los resultados obtenidos del mismo.

En segundo lugar, Beatriz Falces Prieto y Sandra Álvarez-Rementería Burgos expusieron los resultados del trabajo a través del primer Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido por Nazareth Pareja Gil. El grupo estuvo conformado por madres de afectados de la misma patología, y al final de la misma, una madre quiso exponer: “nuestro hijo es más que esta enfermedad o dificultad” por Aina Bou Martín.

El resultado del encuentro y de la experiencia tras estos dos proyectos fue muy positiva y nuestras compañeras nos quieren transmitir un último mensaje: esta experiencia ha estado llena de aprendizajes, y hemos visto fundamental la socialización y el acompañamiento.