IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras –ALIBER- nace hace cuatro años en España, debido a la necesidad de unión de diferentes organizaciones de pacientes y familiares de diferentes países Iberoamericano, con el fin de crear acciones y espacios de intercambio y convivencia que favorezca la atención y visibilidad de las personas que padecen una enfermedad rara.

 

Dicha alianza, cuenta con la presencia de organizaciones de pacientes de 14 países y para esta cuarta edición, se reunieron organizaciones de países como: Argentina, Brasil, Chile, Uruguay, Colombia, Ecuador, México, Guatemala, Venezuela, Portugal y España, país que impulsó la creación de ALIBER. Encuentros como este, pone en relieve la colaboración, el trabajo en Red, entre pacientes y los diferentes agentes implicados en Enfermedades Raras es el camino hacia la mejora de la calidad de vida de las familias con Enfermedades Raras. Nuestro compañero Hugo Eduardo Aroca asistió ha dicho encuentro y ha querido compartir con todos nosotros su experiencia:

 

"Este año tuve la gran oportunidad de asistir del 19 al 21 de Septiembre, al 4º Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebró en la ciudad de Montevideo, Uruguay. Como profesional, participar en este importante encuentro me aportó una mayor visión de la realidad vivida, en entorno a la atención de las personas con enfermedades raras, en los diferentes países participantes. Siendo la soledad e invisibilidad los elementos más destacados por todos ellos. A nivel personal, me he sentido un privilegiado de poder compartir vivencias de primera mano, de personas que luchan sin descanso, con energía, positivismos y esperanza, por  los derechos a una adecuada atención sanitaria y psicosocial.

 

La ausencia y formación  entre profesionales cualificados para la atención en personas con enfermedades raras, es sin duda una de las mayores preocupaciones para el tejido asociativo de pacientes de enfermedades raras. Ya que son enfermedades invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, agentes gubernamentales, industria farmacéutica y comunidad en general. Por lo que, como profesional y sobre todo como persona implicada, deseo ser parte activa de los necesarios cambios que favorezca la atención necesaria a los pacientes y familias que conviven con una enfermedad rara". Hugo Eduardo Aroca - Psicólogo.