Creando redes de esperanza

iEl pasado 3 y 5 de mayo se celebró en la facultad de ciencias de la educación de la Universidad de Sevilla una charla informativa sobre “Enfermedades Raras” organizada por el departamento de Biología Celular junto a la I Edición de Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes.

En ellas, tres psicólogas del máster: Ana Gutiérrez, Sara Osuna y Regla Garci, impartieron durante los dos días una charla a los alumnos de primero de educación primaria para dar visibilidad y sensibilizar a los futuros educadores sobre este tema tan desconocido. Hablaron de la importancia que tiene el rol de los profesores en el contexto educativo cuando se encuentren con un niño afectado por dichas patologías minoritarias, ya que como explicaron, el 80% de estas enfermedades son genéticas, por lo que 2 de cada 3 afectados van a ser niños.

En esta charla pudieron dotar a los alumnos de diversos recursos, estrategias y planes de intervención para cuando se encontraran con algún caso en el aula. Como ya sabemos, el contexto educativo se convierte en el lugar clave donde los niños, nuestros futuros hijos, se van a desarrollar. Debido a la gran heterogeneidad existente de dichas patologías, no existe la receta “mágica” de intervención. Tenemos que adaptarnos a las circunstancias individuales de cada persona y optimizar su desarrollo haciendo que exista una verdadera educación inclusiva de la persona afectada dentro de las actividades con sus iguales, tanto dentro, como fuera del aula.

Nos hablaron del papel fundamental que tiene la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en este ámbito. La Federación lleva más de 15 años trabajando por defender los derechos de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país, siendo la voz de más de 3.000.000 de personas. Siendo la información la herramienta más potente de transformación social, para cualquier consulta que tengamos, ya sea cómo padres, cómo profesionales, cómo investigadores o por cualquier otra razón, podemos llamar al Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER, siendo una línea de atención directa integral gratuita donde la información que se proporciona es de calidad.

Gracias al trabajo realizado por la federación, hoy por hoy podemos contar con varias líneas de acción que podemos usar dentro del ámbito educativo. Por un lado, tenemos el “Protocolo de acogida y atención para niños con enfermedades raras en centros educativos de Extremadura”, cuyo objetivo es ofrecer información a las familias para facilitar la escolarización, así como establecer acciones coordinadas entre el ámbito educativo, sanitario y familiar dirigidas a lograr una verdadera inclusión educativa de estos alumnos/as. Por otro lado, tenemos el proyecto “Las enfermedades raras van al cole”, cuyo objetivo es lograr la inclusión de los menores con ER durante la etapa escolar. De este último, además de ofrecernos la información, nos trasladaron una visión más realista ya que nos contaron sus vivencias y experiencias de primera mano, ya que dos de las psicólogas lo llevaron a cabo en varios colegios. Llenaron la sala de esperanza, e incluso, animaron a los futuros profesionales a que llevaran a cabo esta actividad tan eficaz y reconfortante a la vez. Las tres Psicólogas quisieron dejar huella lanzando un último mensaje: "Si se quiere, se puede".

Ana, Sara y Regla.

 

Para saber más:

www.enfermedades-raras.org

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/nuestros-servicios/servicios-a-las-personas/6113-servicio-de-atenci%C3%B3n-educativa

http://inclusion.enfermedades-raras.org/

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/encuentre-informacion-y-consiga-ayuda

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/publicaciones/5204-protocolo-para-la-atenci%C3%B3n-de-los-ni%C3%B1os-con-er-en-extremadura

www.masterer.es