I Encuentro de profesionales de la psicología en las enfermedades raras

El pasado 20 y 21 de Noviembre, tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de atención a las personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos el I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras.

Dicho acto, organizado conjuntamente por el CREER y el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reunió a 50 profesionales de la psicología (profesionales de asociaciones de FEDER, universidades, colegios e instituciones).

El objetivo del encuentro era definir y plantear líneas de actuación para la mejora de la calidad de vida de personas afectadas con enfermedades raras. Para ello, los profesionales, que habían trabajado previamente en una serie de cuestiones, se reunieron para intercambiar conocimientos, experiencias, y en definitiva, para poner en común los trabajos realizados con anterioridad. Se pretendía, de esta forma, crear una red profesional orientada a la intervención en el ámbito de las enfermedades raras.

Además, contó con la presencia de la I promoción del Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes (IPIEPF) promovido por FEDER y la US (Universidad de Sevilla).

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Viernes 20 de noviembre

Visita guiada al centro

Los alumnos del Máster, tuvieron la oportunidad de conocer todas las instalaciones de la mano de Cristina Pérez Vélez, psicóloga del centro (y también profesora del máster).

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Alumnos del I Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

Durante la visita, que duró aproximadamente una hora, Cristina mostró las instalaciones del centro, explicando su funcionamiento y sus recursos, afianzando la información transmitida en la sesión formativa que impartió en el máster.

Se trata de un centro dependiente del IMSERSO que surge para conseguir una atención más plena para las personas que tienen enfermedades poco comunes.

Está organizado en:

Dirección, que cuenta con el apoyo de la Unidad de Administración.

- Servicios de Referencia: su fin es mejorar la calidad de vida y participación de las personas con enfermedades raras y sus familiares. Dentro de éstos, podemos encontrar dos estructuras internas:

    • Área técnica I: Formación, asistencia técnica y cooperación institucional.
    • Área técnica II: información, documentación, investigación y evaluación.

Se basa, además, en el conocimiento, estudio e investigación de forma continuada por parte de todos los profesionales que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras.

    - Servicios de Atención Directa:

    • Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer).
    • Servicios de Atención Sociosanitaria.
    • Servicios de Atención a Familias y ONG.

El centro cuenta con un amplio equipo multidisciplinar de profesionales (médico rehabilitador, psicólogo, pedagogo, logopeda, educador social, trabajador social…). Es impensable que las personas afectadas por una patología poco común sólo puedan ser tratadas por un único profesional.

Con respecto a sus instalaciones, el centro se diferencia en dos zonas, todas ellas dotadas con las últimas tecnologías (internet, ordenadores, etc.…)

  1. Zona de Servicios de Referencia y de servicios comunes: aulas, salones, despachos, salas destinadas al trabajo de cada profesional.

Rep3 2. Zona de Servicios de Atención Directa:

-          12 apartamentos independientes para 12 familias de cuatro miembros.

-          Salas multiusos.

-          Biblioteca y videoteca.

-          Cafetería y zona exterior ajardinada.

        

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Cinco de los alumnos pudieron alojarse en el centro, de forma que pudieron comprender y vivenciar en primera persona el funcionamiento del mismo. Se alojaron en uno de los apartamentos, que constaba de un salón, una cocina, dos habitaciones (de dos y de tres plazas) y dos cuartos de baño. De esa forma pudieron ver de primera mano las adaptaciones para las personas allí alojadas, los sistemas de alarma y otros ajustes que buscan facilitar y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares.

Sábado 21 de noviembre

Jornadas de puertas abiertas

Durante estas jornadas, los diferentes grupos de trabajo emitieron sus conclusiones finales tras debatir en grupo sus trabajos el día anterior. Se expusieron aspectos como necesidades observadas y mejoras propuestas, actuaciones que se están llevando a cabo (desde asociaciones y diferentes entidades, y desde la psicología), demandas realizadas, terapias o líneas de investigación y sus beneficiarios, fuentes de financiación, y propuestas para mejorar dichas terapias o investigaciones y fomentar la red profesional, entre otras. Todas estas cuestiones fueron abordadas desde cinco grupos, abarcando cada uno de ellos un área de intervención en enfermedades raras desde el ámbito de la psicología:

-          Entornos virtuales de intervención psicológica.

-          Intervención Psicológica.

-          Investigación.

-          Neuropsicología.

-          Formación de profesionales.

La atención psicológica en enfermedades raras es fundamental, ya que la mayoría de las personas afectadas con estas patologías, sus familiares y otros profesionales necesitan apoyo, recursos, estrategias, asesoramiento, etc., que les permitan adaptarse a la situación. La atención directa a las personas afectadas con enfermedades raras y sus familiares se lleva a cabo mediante la intervención psicológica presencial u online (donde entrarían los dos primeros grupos), ofreciéndose recursos muy diferentes que pretenden dar respuesta a las necesidades específicas de cada individuo, pudiendo ser intervención individual o colectiva; desde la neuropsicología se llevarían a cabo acciones más específicas. La investigación en enfermedades raras es necesaria, ya que actualmente hay pocos estudios, así como instrumentos de evaluación específicos para estas patologías o la falta de adaptación de instrumentos o pruebas. Finalmente, cabe resaltar la necesidad de formar a otros profesionales como personal sanitario, personal educativo o del ámbito social, que les permitan adquirir las competencias necesarias para el trato personalizado e individual con personas con enfermedades raras.

Los directores del máster participaron activamente en el encuentro en la exposición de resultados. Isabel Motero se encargó de la presentación y de dar inicio al encuentro junto con el director de CREER, Aitor Aparicio García, además de participar en el grupo de entornos virtuales de intervención psicológica. Jose Manuel Guerra, presentó junto a sus compañeras de grupo, los resultados a los que habían llegado en el ámbito de la formación de profesionales en enfermedades raras. También otros profesores del máster como María Bobes, Patricia García, Cristina Pérez, Sara Pérez, Begoña Ruiz o María Palacín participaron en el trabajo previo y en las conclusiones, aunque algunas de ellas no pudieron acudir al encuentro.

Este encuentro supuso conocer el panorama actual de la psicología en relación a las enfermedades raras, cuáles son las necesidades observadas y qué líneas de actuación quedan abiertas. Además, se hizo hincapié en la necesidad de crear y potenciar la red de profesionales, para lo cual este encuentro supuso una base y un primer paso fundamental en este sentido.

El cierre del acto fue llevado a cabo por Tomás Castillo, fundador de la Asociación AMICA y presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de Cantabria. Actualmente preside la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.En su discurso se hacen hincapié en la normalidad con la que la sociedad debe tratar a todas las personas, sea cual sea su limitación. Dentro de ellas, las personas deben sacar todo el potencial necesario para llevar a cabo su vida sin necesidad de ser dependientes.

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Alumnos del Máster durante la Jornada de puertas abiertas del I Encuentro de Psicólogos de Enfermedades Raras

Finalmente, nos gustaría hacer mención especial a Boehringer Ingelheim, compañía importante en el sector de la salud humana, encargada de la investigación, desarrollo y comercialización de tratamientos innovadores. Actualmente, la compañía trabaja activamente con FEDER, fomentando un abordaje multidisciplinar en este ámbito, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras. FEDER ofrece desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) una serie de apoyos mediante intervención psicológica individual o en grupo, adaptada a las situaciones del individuo (presencial, telefónica u online). Gracias a la colaboración, se resalta la necesidad del tratamiento psicológico en el abordaje global y multidisciplinar de las enfermedades raras.

Referencias:

CREER

FEDER

Boehringer Ingelheim