Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 19 de Febrero, tuvo lugar en el Parlamento Andaluz el acto de celebración del día mundial de las enfermedades raras, realizando la apertura del acto el Excmo. Sr. D. Juan Pablo Durán Sánchez.

Entre las personalidades asistentes, se contó con la presencia de:

      • D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

      • D. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

      • D. Juan Flores Cordero, Concejal Delegado Área Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla.

      • Dña. Mª José Sánchez Rubio, Consejera de Igualdad y Política Social.

      • D. Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud.

 

D.Juan Flores Cordero, D. Aquilino Alonso Miranda, Dña. Mª José Sánchez Rubio, D. Juan Carrión Tudela y D. Manuel Pérez Fernández.

 

Gema Esteban Bueno, presidenta de la asociación Síndrome de Wolfram, habló de ciertas necesidades que quedan patentes en la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias. Entre estos, destacó la dificultad de acceso al tratamiento y a los recursos y la falta de coordinación entre los diferentes profesionales. Por ello apuntó a la necesidad de hacer un marco normativo, y haciendo patente la actualización del PAPER (puede ver más información sobre el PAPER aquí). Se pide un fortalecimiento de todos los servicios  destinados a la discapacidad y dependencia.

Se citaron varios compromisos a llevar a cabo, entre los más importantes destacan:

1. Compromiso para instar a las entidades públicas el trabajo cooperativo con todos los especialistas.

2. Manifestar el compromiso de leyes para la igualdad de todas estas personas en la educación, trabajo…

La celebración en este enclave tuvo representación de todas las familias andaluzas afectadas por alguna enfermedad rara. Gema Esteban procedió a la entrega de premios y reconocimientos: a Carmen Moreno, por su labor como impulsora del servicio de inserción educativa, a Águeda Fernández, madre de tres hijos con enfermedades raras, a José Manuel Guerra, por su labor como formador en el ámbito de la psicología relacionado con las enfermedades raras, a María Rodríguez, por su continua lucha por los derechos de su hijo, y a Antonio López Galán, presidente de la Asociación ENACH (Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro).

 

Gema Esteban Bueno, haciendo entrega de premio a Jose Manuel Guerra, por su reconocimiento por su labor como formador en el campo de las enfermedades raras.

 

Tras la entrega de premios, se dio paso a la intervención de los ponentes. Este año se cambió el protocolo de actuación, de manera que primero fuesen las personas que conviven y trabajan día a día con personas con enfermedades raras, y así los ponentes pudieran dar respuesta a sus peticiones y testimonios.

En el discurso de Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla,  se  recogieron dos grandes problemas a los que las personas con enfermedades raras se enfrentan, y no son más que el establecimiento del diagnóstico y encontrar un tratamiento adecuado para éste. Desde el SIO (Servicio de Información y Orientación) llevado a cabo por FEDER, existe una sección destinada a las personas sin diagnóstico. Desde aquí se les ayuda y orienta para que éste pueda ser rápido y equitativo, además de evitar demoras en el precio y en la administración del tratamiento. Además, Manuel habló de la coordinación con todas la Comunidades Autónomas de España  para este fin, coordinación que debe ser real y efectiva.

En el turno de Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER, se pide que la visibilidad de estas enfermedades no sólo se tenga en cuenta en estas fechas, sino todos los días del año.

El trabajo en red tanto de EURORDIS como de ALIBER, es destacado. Gracias a ellos y al trabajo en red, se ha podido avanzar en este terreno. Además, el impulso para formar y preparar profesionales sanitarios se hace necesario; la información, los conocimientos y las experiencias son piezas imprescindibles en el campo de las enfermedades raras. TODOS somos necesarios. En palabras del propio Juan “las enfermedades raras no entienden de colores ni de equipos de fútbol”.

En la ponencia de Aquilino Alonso, Consejero de Salud,  hay un llamamiento a todas las familias o personas afectadas por enfermedades raras a que compartan sus testimonios ya que gracias a ellos éstas pueden conocerse y ser tenidas en cuenta. Además, vuelve a insistirse en el trabajo en red, y como ejemplo de ello, destaca la labor realizada por la fundación Mehuer.

Aquilino pone énfasis en el trabajo directo con las personas que tienen enfermedades, y no con las enfermedades en sí, de manera que la intervención sea más individualizada y humanizada. Insta a que las unidades de referencia sigan trabajando y mejorando, que no sólo se trabaje con una enfermedad, sino en todas las que se pueda. Se pide máxima calidad de vida para todos.

En Andalucía se intenta trabajar para que existan más unidades de referencia para todas las enfermedades posibles, además se pide la realización de un protocolo de derivación (en Andalucía se está trabajando en él, pero es necesario avanzar). Este protocolo se hace necesario ya que, en España, el acceso a los medicamentos no es a nivel nacional, sino que cada comunidad negocia y adquiere determinados medicamentos. Como consecuencia, se dan casos de personas que solicitan el acceso a un medicamento en una comunidad diferente a Andalucía, pero debido a la falta de protocolos de derivación, no puede acceder a éste.

Como conclusión,  puede extraerse que la petición principal al cierre de esta celebración es la del TRABAJO EN RED. Existen personas que necesitan  respuestas más específicas a sus necesidades y adaptaciones para poder avanzar. Está claro que la vida de estas personas está llena de retos, pero con ayuda de todos, éstos pueden superarse y salir adelante.

Esta idea está en consonancia con la campaña actual de FEDER, cuyo eje central da un peso importante al trabajo en red. Éste debe llevarse a cabo en todas las edades y en todos los ámbitos (educativo, social, laboral…).

Cabe añadir que, desde lo social, se pide una mayor valoración de la discapacidad y dependencia ya que existe un desconocimiento y se valora de forma inadecuada. Muchas de las enfermedades raras no son degenerativas y son tratadas así en la mayoría de centros. Una vez más, el desconocimiento y la poca información afectan  de forma directa al trato y al cuidado de las personas con estas enfermedades.

Ayer, lunes 29 de febrero fue el día mundial de las Enfermedades Raras. Desde aquí os invitamos a participar en un reto: conseguir que se dé la mayor visibilidad posible a éstas, no sólo un día al año, sino día a día. Para ello, usa el hashtag #SomosFeder. ¡Participa!

Psicólogos del Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes junto con Isabel Motero y Jose Manuel Guerra.